• Το ΙΚΤ τύπου Ι είναι ένας εξωτερικός όγκος (έξω από το σώμα) και αναγνωρίζεται εύκολα κατά τη διάρκεια ενός προγεννητικού υπερηχογραφήματος ή κατά τη γέννηση
• Το ΙΚΤ τύπου II είναι κυρίως εξωτερικός όγκος, αλλά ένα τμήμα είναι μέσα στο σώμα του νεογνού.
• Το ΙΚΤ τύπου III είναι ως επί το πλείστον εσωτερικός όγκος, αλλά ένα τμήμα είναι έξω από το σώμα.
• Το ΙΚΤ τύπου IV είναι εντελώς μέσα στο σώμα του μωρού και δεν προβάλει εξωτερικά. Συνήθως αναγνωρίζεται αργά και έχει υψηλό ποσοστό κακοήθειας.

Η πλειονότητα του ΙΚΤ διαγιγνώσκεται προγεννητικά. Αυτό συμβαίνει συνήθως στις αρχές του δεύτερου τριμήνου της κύησης κατά τη διάρκεια του προγεννητικού υπερηχογραφήματος όπου εμφανίζεται ως μια μάζα στους γλουτούς του εμβρύου.

Όταν διαπιστωθεί ένα τέτοιο πρόβλημα πρέπει η έγκυος να παραπεμφθεί στο ΠΚΟΟΠ. Θα διενεργηθεί ένας περαιτέρω έλεγχος για να αξιολογηθεί η σοβαρότητα της περίπτωσης και θα σας συμβουλεύσουμε για το υπόλοιπο της εγκυμοσύνης ώστε να σας βοηθήσουμε να καταλάβετε τι πρέπει να περιμένετε μετά την γέννηση του παιδιού σας (προγεννητική συμβουλευτική).

Αυτοί οι όγκοι αναπτύσσονται μερικές φορές γρήγορα, φτάνουν σε πολύ μεγάλο μέγεθος και μπορεί να εμφανισθεί πολυυδράμνιο και καρδιακή ανεπάρκεια. 

Στον προγεννητικό υπερηχογραφικό έλεγχο πολλές φορές τίθεται η υποψία ενός όγκου της ιεροκοκκυγικής χώρας.

Στην περίπτωση αυτή είναι απαραίτητο να διενεργηθεί ένας λεπτομερής διαγνωστικός έλεγχος ο οποίος περιλαμβάνει:

• Ένα υπερηχογράφημα του μωρού, όπου εξετάζουμε διεξοδικά το μέγεθος και τα χαρακτηριστικά του όγκου
• Μια μαγνητική τομογραφία του μωρού, για να έχουμε περισσότερες λεπτομέρειες για τον όγκο, τη σπονδυλική στήλη του και τις γύρω δομές
• Ένα εμβρυϊκό υπερηχοκαρδιογράφημα, για να αξιολογηθεί η καρδιακή λειτουργία του μωρού σας

Μετά την ολοκλήρωση των εξετάσεών σας, η ομάδα εμπειρογνωμόνων του κέντρου μας, θα συζητήσει τα αποτελέσματα και στη συνέχεια θα συναντηθεί μαζί σας σε μια ομαδική συνάντηση.

Τα σημαντικά χαρακτηριστικά της συνάντησης της ομάδας περιλαμβάνουν:

• Παρουσίαση της ομάδας φροντίδας που θα εμπλακεί τόσο πριν όσο και μετά τη γέννηση του μωρού σας
• Παρουσίαση του προβλήματος του μωρού σας
• Περιγραφή των επιλογών προγεννητικής θεραπείας, εάν χρειάζεται
• Ανάπτυξη ενός σχεδίου για τη φροντίδα της υπόλοιπης εγκυμοσύνης σας και του τοκετού
• Περιγραφή της θεραπείας και
• Περιγραφή της μακροπρόθεσμης έκβασης του μωρού σας μετά τη γέννησή του

Μετά την αρχική αξιολόγηση, αν επιλέξετε να παραμείνετε στη φροντίδα μας, θα συνεχίσουμε να παρακολουθούμε στενά την υγεία του μωρού σας με συχνά υπερηχογραφήματα και εμβρυϊκά υπερηχοκαρδιογραφήματα.

Ακόμα και τα μωρά με μικρούς όγκους μπορεί να αναπτύξουν καρδιολογικά προβλήματα. Καθώς δε η εγκυμοσύνη εξελίσσεται, αυξάνονται οι κίνδυνοι για σύνδρομο πρόωρου τοκετού, προεκλαμψίας.

Θα πρέπει να γεννήσετε σε νοσοκομείο με μονάδα εντατικής θεραπείας μέγιστου επιπέδου III νεογνών για την εξειδικευμένη ιατρική και χειρουργική φροντίδα που θα χρειαστεί το μωρό σας μετά τη γέννηση.
Εάν γεννήσετε σε άλλο νοσοκομείο θα πρέπει να μεταφερθείτε άμεσα στο νοσοκομείο μας.

Ο έγκαιρος τοκετός είναι πολύ σημαντικός στα παιδιά που φέρουν ΙΚΤ.
Επιπλέον, λόγω του τυπικά μεγάλου μεγέθους και της εύθραυστης φύσης του όγκου, στις περισσότερες περιπτώσεις συνιστούμε τον τοκετό με καισαρική τομή.

Οι περισσότερες περιπτώσεις ΙΚΤ αντιμετωπίζονται μετά τη γέννηση. Το μωρό σας θα χρειαστεί χειρουργική επέμβαση για να αφαιρεθεί ο όγκος εντός μιας έως τριών ημερών μετά τον τοκετό, ανάλογα με την περίπτωση.

Η χειρουργική αφαίρεση τμήματος του όγκου με εμβρυική χερουργική (utero debulking), που διενεργείται σε κάποια πολύ λίγα κέντρα του κόσμου δεν εφαρμόζεται στο νοσοκομείο μας. Ο στόχος της utero debulking είναι να αφαιρεθεί το μεγαλύτερο μέρος του όγκου για να μειωθεί η πιθανότητα καρδιακής ανεπάρκειας κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης.

• Μετά τον τοκετό, το μωρό σας θα μεταφερθεί στη Μονάδα εντατικής νοσηλείας νεογνών και θα σταθεροποιηθεί. Μόλις σταθεροποιηθεί, μέσα στην πρώτη έως τρίτη ημέρα της ζωής, το μωρό σας θα χειρουργηθεί για να αφαιρεθεί ο όγκος.

  Ενώ τα περισσότερα ΙΚΤ είναι καλοήθη, μερικά γίνονται κακοήθη. Με μεγαλύτερους όγκους, υπάρχει μια ελαφρώς μεγαλύτερη πιθανότητα κακοήθειας ή υποτροπής. Αυτοί οι όγκοι τείνουν να ανταποκρίνονται πολύ καλά στη χημειοθεραπεία.

  Το ποσοστό επιβίωσης των παιδιών με ΙΚΤ που υποβάλλονται εγκαίρως σε χειρουργική επέμβαση μετά τη γέννηση είναι περίπου 90%.

  Το παιδί σας θα χρειαστεί παρακολούθηση τουλάχιστον για τα πρώτα τρία χρόνια της ζωής του για την πιθανότητα υποτροπής.

• Η πλειοψηφία των παιδιών που γεννιούνται με μικρά  ΙΚΤ είναι καλά σε ό, τι αφορά τη συνολική μακροπρόθεσμη υγεία, αλλά ενδέχεται να χρειαστούν πρόσθετη φροντίδα

  Τα προβλήματα που μπορεί να έχει ένα παιδί με ιεροκοκκυγικό τεράτωμα εξαρτώνται από το μέγεθός του αλλά και από τις δομές που διηθεί (νεύρα, μύες).

  Τα προβλήματα αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν βλάβη σε νεύρα και μύες των δομών της πυέλου, με αποτέλεσμα δυσλειτουργία του σφικτηριακού μηχανισμού εγκράτειας των κοπράνων και κατά συνέπεια προβλήματα δυσκοιλιότητας ή ακράτειας κοπράνων, αλλά και δυσλειτουργία της ουροδόχου κύστης με διαταραχές της ούρησης. Κάποιοι από αυτούς τους ασθενείς θα χρειαστούν υποστήριξη από το ΠΚΟΟΠ για μεγάλα χρονικά διαστήματα ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗΣ ΤΩΝ ΚΕΝΩΣΕΩΝ ΤΟΥ ΕΝΤΕΡΟΥ – BOWEL MANAGEMENT PROGRAM